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La battaglia di Muni: un hotel speciale per il futuro del figlio autistico

La battaglia di Muni: un hotel speciale per il futuro del figlio autistico

«Tutto semplicemente meraviglioso», esclama Muni Sigona, tra i palloncini azzurri, stretta al figlio Toti, vent’anni, autistico. Siamo a Marzamemi, piccolo centro in provincia di Siracusa, a due chilometri da Pachino e a venti da Noto.

Un borgo legato al mare, alla pesca, già set del film “Sud” di Gabriele Salvatores e ora location del battesimo della prima barca etica. Si chiama Blue Cafe, quest’ultima, ed è stata assegnata in affido giudiziario all’associazione siciliana La Casa di Toti Onlus perchè abbia una nuova vita, dopo essere stata sequestrata nel canale di Otranto alla tratta dei migranti.

E perché doni nuova vita.

La storia di Muni e di Toti

Muni Sigona è una donna minuta con una storia dolorosa dietro le spalle.

Il padre, Felice Sigona, dirigente di una concessionaria pubblicitaria e poi imprenditore in proprio in Sicilia sempre nel settore della pubblicità, si suicida nel 1990, strangolato dal pizzo e dai debiti contratti con tassi d’usura. «Stavo andando a un matrimonio con mia madre, ci chiamarono, lo trovai io.

Mi aveva lasciato una lettera, in cui mi chiedeva di prendermi cura della mamma. MI crollò il mondo addosso».

Muni sognava di aprire un albergo, si trovò a dover lavorare per onorare i debiti del padre. «Ci sono riuscita in dieci anni».

La vita va avanti. Il matrimonio con Michele Lanza («Siamo insieme da 33 anni»), la nascita di Toti (arriverà anche Francesco).

«Era un bambino meraviglioso, molto iperattivo. Noi non ci preoccupammo, perchè anche mio padre mi dicevano che fosse stato molto monello da piccolo».

Quando ha due anni e mezzo al bambino è riscontrata una grave forma di autismo, con un lieve ritardo cognitivo. «Lo abbiamo fatto seguire dai migliori medici, centri all’avanguardia.

A 15 anni è entrato in una comunità, per un anno lo abbiamo visto solo nei weekend, è stato doloroso, anche perché quella soluzione non si rivelò opportuna. Un parcheggio.

E non era quello che volevamo per lui».

Quattro anni fa, la luce.

«Una notte sogno la nostra masseria di Modica..

.».

Da qui, nasce l’idea di trasformare la casa delle vacanze di famiglia in un hotel con personale disabile. Personale che avrebbe avuto una propria casa, con tutor, a fianco della struttura.

«La nostra preoccupazione era ed è quella di riservare un futuro a nostro figlio. Che fargli fare dopo la scuola? Lui ha completato gli studi da geometra.

..

E che farà dopo che noi non ci saremo più? Pensieri che ci tormentavano. Per questi ragazzi come lui in Italia al di fuori della famiglia spesso c’è il nulla».

La battaglia per il futuro

Muni fonda una Onlus, La Casa di Toti, e cerca fondi. Il pubblico non risponde, lo fanno ventidue aziende, in primis quella per cui lavora, la Sifi, una società farmaceutica oftalmica che ha sede proprio in Sicilia, non lontano da dove abita la famiglia Sigona, Trecastagni, nel parco dell’Etna.

E poi, fondazioni bancarie, da Unicredit a Creval. La mamma di Toti va in tv, ospite del programma “Tu si que vales”, a raccontare la sua battaglia e arrivano altri aiuti, come quello del cantautore Jovanotti.

Stringe contatti con l’associazione I bambini delle fate di Franco Antonello e del figlio Andrea, un’altra storia di autismo (sulla quale Gabriele Salvatores ha girato un film, in uscita quest’anno). In tre anni raccoglie quasi 350 mila euro.

Il progetto dell’hotel solidale prende forma. La casa delle vacanza, una masseria del ‘700, è sottoposta a lavori e diventa un albergo di 16 camere.

Sul campo di calcetto che volle Felice Sigona è avviata la costruzione di una casa che dovrà ospitare i dipendenti disabili che presteranno servizio nell’hotel. «Saranno seguiti da tutor, avranno una paga, le famiglie verseranno una retta» spiega Muni.

Nell’albergo lavorerà anche Toti, al desk del check in-check out. «E’ molto bravo col computer».

L’albergo è pronto, per i sei dipendenti speciali sono in corso stage formativi. Resta da ultimare la casa.

«Mancano ancora 80 mila euro, spero di poter inaugurare tutto entro l’anno, al più tardi nei primi mesi del 2020».

La barca etica

Il sogno non è terminato.

Muni e il marito Michele sono appassionati di mare, pensano che una barca potrebbe aiutare molti ragazzi con difficoltà. Ci sono già diverse attività in tutt’Italia in tal senso, la vela solidale è una realtà.

«Provammo a chiedere l’affido di una barca sequestrata, ma la burocrazia in Sicilia non prevede l’assegnazione a privati». la donna non si ferma, se non sarà in Sicilia sarà altrove.

«Proviamo in Puglia. Nel novembre 2017 andiamo a chiedere presso le Capitanerie da Otranto a Gallipoli.

Spunta una barca sequestrata alla tratta dei migranti, che aveva trasportato 72 poveretti. Parliamo col pm, che ce la assegna in affido giudiziario provvisorio».

Era la barca giusta. A vela, «molto panciuta, così da poter ospitare anche sedie a rotelle nel pozzetto».

Il trasferimento in Sicilia, altri lavori, l’affido diventa definitivo. Chi finanzia? «Fabrizio Chines, il presidente e ad di Sifi, la mia azienda, mi chiede: cosa possiamo fare per voi? Chiedo aiuto per rimettere a posto la barca.

..

». L’inagurazione della nuova Blue Cafe si è tenuta venerdì scorso.

Una festa, con lo stesso Chines («Muni lotta con limpidezza contro ogni avversità per creare un futuro migliore per suo figlio e per tanti altri») e padrino del battesimo del mare Alessandro Benetton, che ha una partecipazione nella Sifi attraverso 21 Invest («E’ il progetto di una madre che con amore fa del limite un’opportunità; è la testimonianza di una creatività che mette insieme energie e porta innovazione nell’accoglienza e nella cura..

.

»).

La forza di una mamma

«Toti non potrà utilizzare la barca, se non per brevissimo tempo. E’ soggetto a crisi forti, che non possono essere gestite a bordo.

Lui stesso ci avverte, in anticipo, quando accade. Utilizzeremo la barca per altri.

La prima uscita sarà alle Eolie, per raggiungere alcuni bambini davvero isolati. Mi hanno chiamato le mamme.

..

».

Resta una domanda.

Da dove si può ricavare la forza per fare tutto questo? «Io la trovo nella preoccupazione del durante e del dopo». Il durante, quello di una vita difficile.

Toti è seguito da nove educatori a domicilio («Paghiamo 2.200 euro al mese, siamo due impiegati.

..

»), deve assumere cinque psicofarmaci al giorno. «Riusciamo a fargli fare un po’ di sport, gli piace giocare a calcio.

Così sta con i suoi coetanei. La verità che è molto solo, questi ragazzi sono molto soli.

I loro coetanei che non hanno gli stessi loro problemi li considerano pochissimo..

.».

E poi, appunto, la preoccupazione del dopo.

.

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